Ik wil het graag even met u hebben over een ingewikkeld onderwerp. Euthanasie en ondraaglijk lijden. Dat komt zo, ik zag een nieuwsberichtje voorbij komen over minister Schippers. Ze steunt een onderzoek naar euthanasie bij kinderen tussen één en twaalf jaar oud. De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde wilde graag zo’n onderzoek en de minister vindt dat een goed plan. Ik vind het ook oké, want in principe ben ik vóór euthanasie. Wel vraag ik me af hoe dat dan in zijn werk zou moeten gaan; euthanasie bij bijvoorbeeld dreumesen lijkt me ingewikkeld. In hoeverre zijn kinderen zelf wilsbekwaam en kunnen zij hierover beslissen? Waarschijnlijk hebben de ouders in deze een belangrijke stem. En wanneer er geen pijnbestrijding meer mogelijk is en er sprake is van ondraaglijk lijden in een uitzichtloze situatie, sja. Een verschrikkelijke keuze, misschien wel onmogelijk. Ik hoop als ouder nooit voor die keuze te komen staan, wat een treurigheid.
Maar ik hoop ook dat de minister niet haar oude, lopende onderzoeken en plannen vergeet. Pasgeleden was ze namelijk ook al in het nieuws in verband met euthanasie bij dementerenden. Dat zit ook wat ingewikkeld in elkaar. Dat begrijpt u waarschijnlijk wel, want tegen de tijd dat demente mensen echt heel erg lijden zijn ze niet meer wilsbekwaam en kunnen ze zelf niet goed meer aangeven wat ze nu willen, of niet. In de periode tussen maart 2012 en mei 2015 werden er meerdere wilsonbekwame dementerende mensen aangemeld bij de Stichting Levenseindekliniek. Een gemachtigde had in al die gevallen een verzoek tot levensbeëindiging ingediend. Maar de Kliniek honoreerde in geen van de gevallen het verzoek. Men vond in alle gevallen dat er geen sprake was van ondraaglijk lijden. Ongeacht of er door de patiënt, eerder in goede gezondheid, een definitie hiervan was opgenomen in een beschikking op papier. Het was namelijk zo dat al die patiënten hun eerder op papier gezette euthanasiewens niet wilden of konden bevestigen. Ja duh. Ze zijn toch ook dement? Ik vind dit maar een bijzondere kronkel hoor. Bovendien was er geen van de gevallen sprake van ondraaglijk lijden volgens de kliniek. Gelukkig lijkt er wat verandering op komst in deze en gaat zo’n wilsbeschikking op papier meer waarde krijgen. Maar dan blijft er nog steeds dat ondraaglijk lijden. Wat is dat dan? Fysieke pijn? Hoe meetbaar is dat? Wat is nu de definitie van ondraaglijk lijden?
Mijn moeder heeft van dichtbij meegemaakt dat haar oma en haar moeder dement werden. Ze was er bang voor dat zij zelf ook zo oud moest worden. Ze zei wel eens tegen ons dat ze dat beslist niet wilde. Dan maar liever een einde aan haar leven, want dement zijn leek haar zo erg. Helaas heeft het lot anders beslist. Mijn moeder werd halverwege de vijftig al dement. De zorg thuis voor haar werd voor mijn vader veel te zwaar en bovendien gevaarlijk, en daarom woont mijn moeder sinds vorig jaar in een verpleeghuis. Daar is het alleen maar minder van geworden, al weten we natuurlijk niet hoe ze zich ontwikkeld zou hebben als ze wel thuis was gebleven. En als ik haar zie moet ik altijd denken aan wat ze vroeger zei. Dat ze niet wilde leven als ze deze ziekte kreeg. Dat haar dat ondraaglijk leek. En dat is ’t ook voor haar. Maar, dat is natuurlijk dan wel mijn definitie van ondraaglijk.
Mijn moeder kan niet meer praten, lezen, schrijven, zelf naar de wc, eten met bestek of haar tanden poetsen. Ze weet niet meer wie ik ben. Ze weet niet meer wie ze zelf is en bovendien is ze alleen nog maar heel erg bang en heel erg boos. En agressief ook. Ik vergelijk haar dan ook wel eens met een heel extreem dwarse, boze, vervelende dreumes. Met als enige verschil dat het bij een dreumes om buien gaat en bij mijn moeder eigenlijk altijd zo is. En het ook alleen maar erger lijkt te worden. Ze wil niks, schreeuwt en huilt en slaat je een blauw oog als het haar even niet bevalt en jij nét diegene was die het dichtstbij stond. Ze loopt de hele dag heen en weer over de gang van haar afdeling en accepteert maar zelden hulp van wie dan ook. Dus eet ze vaak niet, doucht ze zelden, komt ze nooit meer buiten en zakt aan het einde van de dag letterlijk en figuurlijk door haar benen.
Elke keer als ik bij haar ben geweest denk ik na over wat ondraaglijk is. Elke keer als mijn vader me weer belt of appt met weer een akelig verhaal over hoe zijn middag bij mijn moeder is geweest denk ik na wat dan wel of niet ondraaglijk is.
Ondraaglijk voor mijn moeder: wat voor leven is dit nog? Maar ook voor mijn vader. Hij doet dagelijks zijn best om het mijn moeder nog een beetje naar de zin te maken maar dat lukt nog maar zo zelden. Hoe ondraaglijk is dat voor hem? En voor mij? En mijn zusje? En onze kinderen? Mijn puberende dochters snappen wel wat dementie is, en begrijpen dat hun oma ziek is, maar ze durven en willen eigenlijk niet meer op bezoek gaan. En mijn neefje van vier? Voor hem is dit toch helemaal niet te bevatten?
Mijn moeder heeft nooit een wilsbeschikking of euthanasieverklaring op papier gezet. Helaas. Want ik vind inmiddels wel dat mijn moeder ondraaglijk lijdt. En wat ik u nu ga zeggen tot besluit van deze column zal u misschien verbazen, of niet. Of misschien vindt u het wel schokkend, en niet kunnen dat ik zoiets zeg. Want hoe erg dit misschien klinkt uit de mond van een dochter over haar moeder, ik zeg het toch: ik geloof dat ik liever een dode moeder heb dan deze.
Eefje